あけましておめでとうございま〜す


思えば昨年はいろいろありましたよ。
２月にはリュウリュウが“じへいしょう”と正式に診断されました。
４月にはこのブログを始めました。
そしてここで多くの人と出会い、時には励まされ助けられました。
みなさんとたくさんの言葉を交わす中で多くの事を学び、発見し、
私の中でいろんなことが変わっていきました。
みなさん、本当にありがとうございました。
夏には親の会のブログを立ち上げ、活動の幅も広がりました。
市長と面会もしましたしね。

そんなわけで昨年は私にとって忘れられない１年になりました。
今年も更にパワーアップしてがんばっていきたいと思いま〜す。
よろしくお願いしますね。

そして、みなさんにとってもすばらしい１年になりますように！

すくすく園では月に2回ぐらい母子分離の時間があって、談話会や親ミーティングなどをするのですが、その時間子供を先生達だけで見るのは大変なので、ボランティアさんが来てくれます。（主に大学生）
そのうちの１人の学生さんが“障害児の母親”を卒論のテーマに選んだということで、朝の自由遊びの時間に交代でママ達の話を聞かせてほしいということでした。
先日私もその学生さんと話をしました。
何を聞かれるのかちょっとドキドキだったのですが・・・
質問の内容は
　　　　・自分はどんな性格だと思いますか？
　　　　・人の意見に左右されやすいですか？
　　　　・まわりの意見に合わせることはできますか？
　　　　・夢や目標はありますか？
　　　　・やりたいと思ったことはチャレンジしてみますか？
　　　　・信頼できる人はいますか？
　　　　・良い所も悪い所も含めて自分を受け入れていますか？
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　etc・・・　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
こんな感じだったかな。（思い出した順に書き出したので順番は違うけど）
もっと、障害児の母親としての思いとか深〜い話になると思ってたので
ある意味拍子抜けだったのですが雑談も交えながら楽しくお話しできました。
普段の生活の中で↑の質問のようなことをマジマジ考えることってないでしょ。
結構答えに困っちゃいましたね。
性格は？って聞かれても即答できないというか・・・
でも今回こういう質問を受けて自分自身について改めて考えることができて
よかったな〜って思います。
で、思ったのが同じ質問をリュウリュウの障害がわかる前にされてたら
きっと違う答えだっただろうなってこと。
障害がわかってすぐでもまた違ってたかな。
私の場合、リュウリュウの障害がわかって１年以上経った今は
自分でも不思議なぐらい前向きだし、リュウリュウの将来のための具体的な目標もできて充実した日々を送っています。（もちろん不安もないわけじゃないけど・・・）
この１年で生活も価値観も大きく変わったし、勉強できたことも多くって
私自身少しは成長できたかなって思う。
でもこのことを考える時はいつも葛藤があるんです。
リュウリュウが障害を持っていなければ、こんなに勉強したりしなかったし、こうやってブログだって始めてなかったと思う。ブログを通していろんな人と知り合い多くの刺激を受けたことは間違いなく私の人生にとってプラスなこと。
でもやっぱりリュウリュウに障害があることはうれしいことではないでしょ。
今、いろんなことに頑張れてる自分は好きだけど、それがリュウリュウの障害の上に成り立っているのだとしたらなんだか複雑で・・・
でもね、障害があるってことは今の世の中では生きにくいけれど、かわいそうなことではないかなとも思う。
だってリュウリュウはいつもニコニコで幸せそうだもん。
その笑顔をいつまでも絶やさないために、少しでも生きやすくしてあげるために頑張ってるんだよね。
今はそう思うことで自分自身に折り合いをつけてるって感じかな。

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朝から泣けました〜。(;_;)ｳﾙｳﾙ
今朝の新聞に「第26回全国中学生人権作文コンテスト」の県大会の
上位入選作3編が掲載されていました。
3編とも障害に関するものでしたがその中のひとつに
「弟は自閉症だ！」という堂々たる表題のついた作品がありました。
中学3年の彼が自閉症の6年生の弟に対する思いを綴ったものでした。
前半は弟さんの自閉症児としての特徴がエピソードを交えてわかりやすく
書かれていて、後半は彼の葛藤も含めた思いが書かれていました。
後半部分を紹介しますね。

〈略〉
弟の興味は、専らケロロやギロロなど大好きなキャラクターの絵を描くことと、ゲームをすることに向けられています。ケロロ軍曹のテレビ番組を録画して何度も飽きずにに見ている、そんな弟が僕にとっては、いとおしくて、いてくれるだけで大切な存在なのです。しかし世の中には、障害がある子供を重荷に感じて手放したり、もっとひどいことをしてしまう親もいると聞きました。僕は、両親と弟のことで時々話をしますが、やはり初めのうちはとても大変だったようです。僕自身、幼い時は弟の障害が理解できていたわけでなく、なんでこんな目に遭わなければならないのか、と腹を立ててしまうことも正直ありました。しかし、たいへんな苦労を乗り越えてきた父と母の、「ずっと大きくならずに、かわいいままでいてくれたらいいのにね」という言葉を、僕は今まで何度も耳にしてきました。おかげで、そこには、弟の将来を不安に思う気持ちと、縁があって障害があり自分たちのところへ生まれてくれた子だからこそ、ちゃんと育てていきたい、という考えの両方が入り交じっているのだ、と思えるようになってきたのです。
いろいろな境遇で生きる子がいる中、こんなふうに育ててもらえる弟は、本当に幸せです。その気持ちを弟に伝えると、令希（よしき）が、「僕は将来、働く大人になりたい」と言います。最近のテレビドラマで自閉症役の子が言ってたせりふそのままなのですが、弟に目標ができたのは僕にもうれしいことだし、本当に実現すれば、ほんのわずかでも、きっと他の障害者の励みになるでしょう。とてもすばらしいことだと思うのです。
では目標達成のために僕にもできることは何か、と考えてみました。僕が中学を卒業すると弟はいよいよ中学生になります。まず、できる限りのアドバイスをすること。そして、いろいろな人たちに自閉という障害を正しく理解してもらい、偏見を抱かずに接してほしい、と主張することだと思いあたりました。実は、この作文もその一つのつもりなのですが。また、ぼくの家は寺なので、やがて住職の跡を継いだとき、多くの人に弟や僕たち家族のことを誇りに感じつつ語れるよう、自分自身の生き方も向上させたいと思っています。

ケンケンもこんな風になってほしいなあ、って思いましたね。
この先リュウリュウのことでいじめられることもあるかもしれない。
きっと兄弟だけが持つ悩みや葛藤があると思う。
でもそれを乗り超える強さと優しさを持ってほしいな。
やっぱり親は先に死んじゃうでしょ。もちろんケンケンに全て任せるつもりはないけど、リュウリュウの良き理解者ではあってほしいから・・・

リュウリュウの通う園のSくんちの出来事です。
Sくんは今2才の男の子なのですが原因不明の発達遅滞なんです。
原因を探るためにいろんな病院で検査検査の日々です。
病院のハシゴもしょっちゅう。1年生のお姉ちゃんの帰りに間に合わなくなる事も。
そんなわけでSくんママ、市の児童課にお姉ちゃんを児童クラブ（学童保育）に入れてもらえるように
頼みに行きました。
当初は空きがなかったのでしょうがなかったのですが、１人空きが出来たので
再度お願いしに行ったのです。
児童クラブに預ける条件として一般的なのはママが働いている事なのですが
「介護」という項目もあって、診断書や障害者手帳、療育手帳などがあれば
大丈夫といわれ、必要な書類をそろえて提出した所、
「お宅のようなケースを受けてしまうと次に働いてる人が申し込んできた時に困る」
って言われたんです。
Sくんママだって待ったんだから次の人も待ってもらえばいい話しでしょ。
それに働いてる事だけが条件じゃないって〜の。
なんだか働いている人の方が偉いみたいじゃん
形だけの就労証明で預けちゃってる人もいっぱいいるんだよ〜。
すると最後には
「お宅の場合は介護に当らない。普通に2才の子供を育児してるに過ぎない」
ってぬかしたそーな。
書類を揃えれば大丈夫って言われて言われるままの事をやったのにですよ。
それも本人に面談もしないで電話でそう言われたそうです。
そうそう、実は何年か前に同じような事例があってその時はOKだったらしく
その事を言った所、
「それは前任者の時の事。今は私が責任者なので私が決めます。」
とも言ったということです。
はぁ？　それ意味わかんないし〜
我々市民にとって、前任者もなにも関係ないですよね。

もし、お姉ちゃんがひとりでママたちの帰りを待ってる間に何か事件に
巻き込まれたらど〜すんのよ〜。
結局何かあってからじゃないと動かない。
いや、何か起こってからでもあやしいもんだ。
全国でそういうこといっぱいあるのに全然教訓になってないし

ここで泣き寝入りをしないのがSくんママのスゴイとこ。
行政相談に出向き現状を訴えました。
するとすぐに役所に指導が入ったのですが、対応の悪さについては謝るがそれでも児童クラブの受け入れは難しいとのこと。
あまりの役所の石頭さに最後の手段に打って出ました。
実は今、私達の親の会を支援してくれてる議員さんがいるのですが、
彼女に相談してみたのです。
Sくんママの本当に困っている様子と、今までのがんばりに共感してくださり
力を貸してくださる事になりました。

するとどうでしょう・・・

手のひらを返したように役所の態度が変わったのです。
あっという間に話が進んで1週間後にはお姉ちゃんが児童クラブに行ける
ことになったんです。
とってもうれしいし、良かったのですが・・・
なんだかね〜。
一市民の意見は軽〜くあしらっちゃうくせに、議員さんにはホイホイ。
本当に困っている時に助けてもらえないなんて・・・
これが現実なんですかね〜。
今回はたまたま担当者の人間性に問題があっただけで、みんながみんなこういう対応じゃないと信じたいものですけど・・・

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今日、私の母親から「あのドラマ見たよ〜」ってTELがありました。
もちろん、「僕の歩く道」（第1回は忘れてたらしい）
で、ばあちゃん曰く
　「リュウリュウもあのくらいにはなるんでしょ？」
　「ドラマの子みたいにいろいろ覚えてよくしゃべってるし」

ハハハ(￣∇￣;)、ばあちゃん、あんた・・・

　　あま〜〜〜い

確かにリュウリュウ、よくしゃべるよ。ホントよく覚えてるし。
でもそれはコミュニケーションとしての言葉じゃないんだよ〜。
いろんなフレーズの丸暗記。意味はわかっとらんのよ〜。
これから2.3年はきっとぐ〜んと伸びると思うけど、その後の伸びはあまり期待出来ないって先輩ママ達にも言われてるし・・・。
もちろんテルぐらいになってくれたらうれしんだけどね。
テルは10才程度の知能って設定でしょ。つまり4年生ぐらい。
今ケンケンが2年生。ってことは今のケンケンよりいろいろできるってこと？
う〜ん(-_-;　どうだろうな〜。
あきらめてるわけじゃないよ。もちろん出来るだけの支援はしていくつもり。
でも、ばあちゃんみたいに楽観はできないよぉ〜。
たとえテルぐらいになったとしてもあれだけ苦労してるわけだしね。

将来、リュウリュウがどのくらいになるかわからないけど、
とにかくその時のリュウリュウが生きやすい環境を作ってあげること。
それが私の目標かな。

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