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プラダーウィリー症候群 

2007/02/16 (Fri)
みなさん“プラダーウィリー症候群”ってご存知ですか?
15番染色体の部分的な欠失による障害です。
1万人~1万5千人にひとりの割合で生まれます。
筋肉の緊張低下、特有の顔立ち、性腺発達不全、低身長、精神発達遅滞、
問題行動、代謝異常により食欲のコントロールが出来ず重度の肥満になる
といった問題を抱えています。詳しくはコチラ
リュウリュウのお友達にこのプラダーウイリー症候群の男の子がいるのですが
私はこのお友達が入園してくるまでこの障害について全く知りませんでした。
特有の顔立ちといっても、これがまたとってもかわいいんです。
小さいうちは見た目ではわかりにくいため、なかなか理解されにくいし
あまりにも知られていないため説明するのも大変ということなんです。
このママの願いは一人でも多くの人にこの障害について知ってもらうこと。
これってどの障害でも共通の思いですよね d(^-^)ネ!

そこでお知らせで~す。
明日土曜日の夜9時からフジテレビの『サイエンスミステリー』で
プラダーウィリー症候群の少女が取り上げられます。

《サイエンスミステリー》【フジテレビ】番組HP
 それは運命か軌跡か!? ~DNAが解き明かす人間の真実と愛~
 【放送日】 2月17日(土)21:00~22:54 明日で~す!
地球上に生命が誕生して約40億年。
連綿と続くDNAの暗号が今、解き明かされてきた。
DNAから見えてきた人の運命と生きる意味について、ドキュメンタリーを通じて描いていく。

この『サイエンスミステリー』は今回で第5弾。
普通の10倍近い速度で老いていくプロジェリアという難病のアシュリーちゃん
のことはご存知の方も多いと思いますが、この番組で第1弾から継続して
取り上げています。今回もあります。
毎回4つの事例を紹介していますが今回第1章で“プラダーウィリー症候群”の
少女が取り上げられるのです。(番組HPではプラダーウィリー症候群とは記載されていませんが「15番染色体の遺伝子の特定部位が欠損している」という記載から推測できます)

みなさん是非ご覧くださ~い!!

ランキングに参加してます。(*^^*ゞ
ポチッとしてくれるとうれし~です。

コメント

ありがとう

みいさん、紹介してくれてありがとう。
なんか、涙でてきた…(;_;)
ホントありがとね。

私も見るね。教えてくれて、ありがとう。

みいさん

こんばんは^^

教えていただきありがとうございます
お友たちにも・・・お知らせします

hiroママさん♪

どういたしまして。
っていうか、確認もしないで載せちゃってごめんね。
このサイトをのぞいてくれた人の頭の片隅にでも残ってくれたらいいって思って…

みゆきちゃん♪

ぜひぜひ見てくださいね~!

チャピさん♪

わ~!うれしいです♪
ありがとうございま~す。

よかったー

今たまたまのぞいてよかったよ。
必ずみます!
アシュリーちゃんはけっこう前から
知ってた。ということは知らないうち
にこの番組をみてたのかな?
私も初耳です。お知らせありがとう!

ヒロミさん♪

ホントよかった、よかった。
同じ染色体異常でもいろいろですね。
きっとまだまだ知られていない障害がいっぱいあるんだろうな~。
今回は過食の部分が大きく取り上げられてたけど
お友達は今から食事制限をして、お菓子とかは与えないようにしてるよ。
甘くて美味しいものは極力食べさせないようにして
味を覚えさせないようにしてるって。

みたよ~

私もコノ番組はズ~ット見ています。
痩せたくても遺伝子が食べたいと求める身体・・・冷蔵庫に鍵をかけてまで、しなくてはならない家族・・・
だいぶ医学的には解明されてきてるみたいですね!

お友達も治る日が近いかもね!

あっ!自閉症も治る日が近いって新聞記事あったよね!

みぃぼんさん♪

DNAってなんなんだろうねぇ~。
ほんのちょっとした情報が狂っただけなのにね。

>あっ!自閉症も治る日が近いって新聞記事あったよね!

えっ? いつのなに新聞? 知らんかったよ。

皆さん知ってください

PWSの男の子の父です。本当にみなに知って欲しい。いつか直って欲しい。この病気のため、周りからは「あそこは教育がなっていない」「遊んじゃダメ」近所の人たちの冷たい目、目、目。本当に苦しいです。

yukiパパさん

コメントありがとうござます。

まだまだ世間の目は冷たいですよね。
でも、これって皆さんが知らないからなんですよね。
無知からくる無理解が差別を生んでいると思います。
私自身、子どもの障がいがわかるまでは、やっぱり他人事でした。
そんな世の中を変えていくには、やっぱり私たち親が、
がんばって理解を求めていくしかないのかな~って思っています。

障がいがあっても、病気でも、当たり前に存在できる世の中に
少しでも近づけるよう、がんばりましょうね。

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プラダー・ウィリー症候群について-病気の恐ろしさを見るHP

プラダー・ウィリー症候群プラダー・ウィリー症候群(ぷらだー・うぃりーしょうこうぐん、Prader-Willi syndrome、PWS)プラダー・ウィリー症候群は、筋緊張低下、性腺発育不全、性格異常、肥満、を四徴とする症候群。四徴の頭文字をとってHHHO症候群とも。.wikilis{font-si
  • [2007/02/22 11:41]
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プラダー・ウィリー症候群について-病気の恐ろしさを見るHP

プラダー・ウィリー症候群プラダー・ウィリー症候群(ぷらだー・うぃりーしょうこうぐん、Prader-Willi syndrome、PWS)プラダー・ウィリー症候群は、筋緊張低下、性腺発育不全、性格異常、肥満、を四徴とする症候群。四徴の頭文字をとってHHHO症候群とも。.wikilis{font-si
  • [2007/02/19 21:30]
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