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視力検査 

2006/11/01 (Wed)
昨日は眼科の定期受診でした。
基本的にまず最初に視力検査をするのですが
リュウリュウは今まで一度もやった事がありません。

「コレハ?」C \( ^^) (・_q )「ミギです 」

↑こんなことできませんしね。
で、子供用にこんなのがあります。↓
0611.jpg

う~ん これって動物の名前が言えないとダメじゃん。
てなわけで前回の時コピーをもらって練習してくることになったのです。
受診の3日前ぐらいからカードを作って(大きさもいろいろ)練習しました。
(↑もっと前からやれよ。)
動物の名前はすぐに覚えたのですが、こちらが聞いた時にはなかなか答えてくれないんですよね。

そんな中、いよいよ本番。
まずは練習という事でその場でカードを見せて質問すると
さかな」「ちょうちょ
ってなぜだか小声で答えてました。(全種類言えました~)
次に先生が規定のラインまで下がって同じように質問しました。
  「リュウリュウちゃん、これは何?」
  「・・・・」
  「じゃあ、これは何?」
  「・・・・ ( ・_) シラー」
見えてないのかもと徐々に前に移動してくれたのですが同じでした。

おぉぉ~~っ そうだった~ (/≧◇≦\)
離れた所の物を認識する苦手だったんだぁ~~~
飛行機とか飛んでて「リュウリュウ、ほら飛行機だよ」って
指差してもほとんど見れないんです。
動物の名前を覚えるだけじゃだめじゃ~ん。

次回は2月。ちゃ~んと練習しときま~す。

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第2回父親参観 

2006/11/04 (Sat)
もう1週間も前の事になりますが・・・
先週の土曜に、今年度2回目の父親参観がありました。
6月の第1回目は日頃の療育をパパ達が体験した後、A大学のE教授とパパ達の座談会がありました。
昨年度の第2回目はパパ達が療育を体験している間にママたちがE教授と座談会をしたのですが、今年は途中入園の人も何人かいるということで2回目もE教授とパパ達の座談会となりました。
1回目の時はうちのお父さん仕事で参加出来なかったのですが、参加した人から話を聞いて記事にしたところ、みなさんから貴重な御意見をいただきました~。
そんなわけでまずはコチラコチラをご覧ください。

とまあ、第1回目はそんな感じだったのですが、今回はうちのお父さんも参加したので、聞いてみると・・・
  「つまんなかった、次回は参加しない」
とのこと。
さらに根掘り葉掘り聞いてみたところ、どうやら内容は第1回目とほとんど同じ。
教授の体験談のあと自己紹介と日頃の不満(ママに対する)を順番に言っていくというもの。
確かに初参加のパパも何人かいましたが、前回も出ているパパもいるので
同じ内容ではね~。それも、今回はパパが来れなくてママが変わりに参加という人が2人いたのでママへの愚痴も言いにくいですよね~。
そんなわけで、どうやら前回よりも盛上がらなかったらしいんです。
確かに1回目の時は“同じ境遇のパパ達が集まる”ってことにとっても大きな意味があったと思うのですが、2回目なのでテーマをかえてもらえると良かったかなと思います。
何かテーマについてパパ達だけでディスカッションするとかね。どうやら教授の話が長かったようでパパ達が話す時間があまりなかったようなんですよね。
あと今回、子供の障害を受容するのに苦しんでいるっていうパパは、初参加のパパも含めてほとんどいなかったようで「結構、楽しくやってます!」みたいな感じだったらしくそういう意味でもやっぱり物足りなかったのかな、と思います。
確かに何年も通ってる人は「いつも同じだから参加しない」って言ってました。
次回はもう一歩進んだ内容になる事を期待します!

後日談なのですが、週明け園に行ってみると・・・
みんなニヤニヤして寄ってくるんです。
そして・・・
続きを読む

なんだかね~ 

2006/11/06 (Mon)
リュウリュウの通う園のSくんちの出来事です。
Sくんは今2才の男の子なのですが原因不明の発達遅滞なんです。
原因を探るためにいろんな病院で検査検査の日々です。
病院のハシゴもしょっちゅう。1年生のお姉ちゃんの帰りに間に合わなくなる事も。
そんなわけでSくんママ、市の児童課にお姉ちゃんを児童クラブ(学童保育)に入れてもらえるように
頼みに行きました。
当初は空きがなかったのでしょうがなかったのですが、1人空きが出来たので
再度お願いしに行ったのです。
児童クラブに預ける条件として一般的なのはママが働いている事なのですが
「介護」という項目もあって、診断書や障害者手帳、療育手帳などがあれば
大丈夫といわれ、必要な書類をそろえて提出した所、
「お宅のようなケースを受けてしまうと次に働いてる人が申し込んできた時に困る」
って言われたんです。
Sくんママだって待ったんだから次の人も待ってもらえばいい話しでしょ。
それに働いてる事だけが条件じゃないって~の。
なんだか働いている人の方が偉いみたいじゃん
形だけの就労証明で預けちゃってる人もいっぱいいるんだよ~。
すると最後には
「お宅の場合は介護に当らない。普通に2才の子供を育児してるに過ぎない」
ってぬかしたそーな。
書類を揃えれば大丈夫って言われて言われるままの事をやったのにですよ。
それも本人に面談もしないで電話でそう言われたそうです。
そうそう、実は何年か前に同じような事例があってその時はOKだったらしく
その事を言った所、
「それは前任者の時の事。今は私が責任者なので私が決めます。」
とも言ったということです。
はぁ? それ意味わかんないし~
我々市民にとって、前任者もなにも関係ないですよね。

もし、お姉ちゃんがひとりでママたちの帰りを待ってる間に何か事件に
巻き込まれたらど~すんのよ~。
結局何かあってからじゃないと動かない。
いや、何か起こってからでもあやしいもんだ。
全国でそういうこといっぱいあるのに全然教訓になってないし

ここで泣き寝入りをしないのがSくんママのスゴイとこ。
行政相談に出向き現状を訴えました。
するとすぐに役所に指導が入ったのですが、対応の悪さについては謝るがそれでも児童クラブの受け入れは難しいとのこと。
あまりの役所の石頭さに最後の手段に打って出ました。
実は今、私達の親の会を支援してくれてる議員さんがいるのですが、
彼女に相談してみたのです。
Sくんママの本当に困っている様子と、今までのがんばりに共感してくださり
力を貸してくださる事になりました。

するとどうでしょう・・・

手のひらを返したように役所の態度が変わったのです。
あっという間に話が進んで1週間後にはお姉ちゃんが児童クラブに行ける
ことになったんです。
とってもうれしいし、良かったのですが・・・
なんだかね~。
一市民の意見は軽~くあしらっちゃうくせに、議員さんにはホイホイ。
本当に困っている時に助けてもらえないなんて・・・
これが現実なんですかね~。
今回はたまたま担当者の人間性に問題があっただけで、みんながみんなこういう対応じゃないと信じたいものですけど・・・

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兄弟の思い 

2006/11/08 (Wed)
朝から泣けました~。(;_;)ウルウル
今朝の新聞に「第26回全国中学生人権作文コンテスト」の県大会の
上位入選作3編が掲載されていました。
3編とも障害に関するものでしたがその中のひとつに
「弟は自閉症だ!」という堂々たる表題のついた作品がありました。
中学3年の彼が自閉症の6年生の弟に対する思いを綴ったものでした。
前半は弟さんの自閉症児としての特徴がエピソードを交えてわかりやすく
書かれていて、後半は彼の葛藤も含めた思いが書かれていました。
後半部分を紹介しますね。

〈略〉
弟の興味は、専らケロロやギロロなど大好きなキャラクターの絵を描くことと、ゲームをすることに向けられています。ケロロ軍曹のテレビ番組を録画して何度も飽きずにに見ている、そんな弟が僕にとっては、いとおしくて、いてくれるだけで大切な存在なのです。しかし世の中には、障害がある子供を重荷に感じて手放したり、もっとひどいことをしてしまう親もいると聞きました。僕は、両親と弟のことで時々話をしますが、やはり初めのうちはとても大変だったようです。僕自身、幼い時は弟の障害が理解できていたわけでなく、なんでこんな目に遭わなければならないのか、と腹を立ててしまうことも正直ありました。しかし、たいへんな苦労を乗り越えてきた父と母の、「ずっと大きくならずに、かわいいままでいてくれたらいいのにね」という言葉を、僕は今まで何度も耳にしてきました。おかげで、そこには、弟の将来を不安に思う気持ちと、縁があって障害があり自分たちのところへ生まれてくれた子だからこそ、ちゃんと育てていきたい、という考えの両方が入り交じっているのだ、と思えるようになってきたのです。
いろいろな境遇で生きる子がいる中、こんなふうに育ててもらえる弟は、本当に幸せです。その気持ちを弟に伝えると、令希(よしき)が、「僕は将来、働く大人になりたい」と言います。最近のテレビドラマで自閉症役の子が言ってたせりふそのままなのですが、弟に目標ができたのは僕にもうれしいことだし、本当に実現すれば、ほんのわずかでも、きっと他の障害者の励みになるでしょう。とてもすばらしいことだと思うのです。
では目標達成のために僕にもできることは何か、と考えてみました。僕が中学を卒業すると弟はいよいよ中学生になります。まず、できる限りのアドバイスをすること。そして、いろいろな人たちに自閉という障害を正しく理解してもらい、偏見を抱かずに接してほしい、と主張することだと思いあたりました。実は、この作文もその一つのつもりなのですが。また、ぼくの家は寺なので、やがて住職の跡を継いだとき、多くの人に弟や僕たち家族のことを誇りに感じつつ語れるよう、自分自身の生き方も向上させたいと思っています。

ケンケンもこんな風になってほしいなあ、って思いましたね。
この先リュウリュウのことでいじめられることもあるかもしれない。
きっと兄弟だけが持つ悩みや葛藤があると思う。
でもそれを乗り超える強さと優しさを持ってほしいな。
やっぱり親は先に死んじゃうでしょ。もちろんケンケンに全て任せるつもりはないけど、リュウリュウの良き理解者ではあってほしいから・・・

保育園願書提出 

2006/11/09 (Thu)
今日は来年度リュウリュウが入園を希望している保育園の願書提出日でした。
すくすく園は就学前まで通園可能なのですが、すくすく園の定員の問題と就学前に集団を経験しておくという意味もあってほとんどの子は年中さんまでには保育園や幼稚園に移行します。
リュウリュウは歩いて10分もかからない学区の保育園を希望しています。
市内でも大きめの保育園ということと、在園児の更新手続?も同時に行なわれた為、30分も待たされました~。
用意されてたおもちゃもすぐ飽きちゃって、高い所にのぼったり気になる所を探索したりと、とにかく落ち着きなく動き回っていたのですが、いざ順番になってみると、ちょこんと私の隣に座って良い子にしてました。ちょっとビックリ!

で、とりあえず手続きは無事終わったのですがちょっと問題が・・・

保育園に入れる為には基本的には母親の就労が条件ですよね。
以前にも書いたように私は仕事をしているのでその点は問題ないのですが。
以前の記事で、“在宅デザイナーとして契約社員のような形をとっています。”
と書きましたが私の勘違いというか認識不足というか、違ってました。(^_^;)
会社に就労証明を書いてもらおうとお願いしたところ、
「みい様と弊社とは業務委託の関係ですので、雇用関係ではありません。」
と返事が・・・ えっ?(゜∇゜ ;) そうなの?
当初の書類を探してみると委託契約書とちゃ~んと書いてありました。(^▽^;ハハハ
まあ、どんな形でも働いていることには変わりがないのでそれはいいのですが
ということは“フリー”ってことなんです。←チョットかっこいい?
って喜んでられないんですよ。
雇用されてないってことは、働いているってことを証明するのが難しいって
ことなんですよね。
書類の中にフリーデザイナーなんて項目があるはずもなく、あてはまるものを
探してみると・・・う~ん“自営業”? 自分でやってるんだもんね。
保育園の園長先生に相談した所、それでOKだろうということで自営業に。
「委託契約書」やデザイン報酬が振り込まれている「通帳」など持っていきなさいとアドバイスしていただき本日を迎えたのです。

書類に目を通した担当者にやっぱりいろいろ突っ込まれました。
「歩合制ということだし、この収入では内職扱いになるかも」
と言われちゃいました。
書類に最近3ヶ月の収入を書く欄があるのですが、たまたまこの3ヶ月はデザイン依頼が少なくて収入が少なかったんです。
で、通帳を見せて多い時もあることを証明。あと、単なる歩合制ではなくデザインが採用されれば別に採用料が発生すること、報酬はこちらが請求書を出してそれに基づいて支払われていることなどを説明しました。
なぜこんなに必死になるかと言うと、仕事に対するプライドの問題もあるのですが(内職ってねぇ)それだけじゃないんです。
内職でも入園の条件は満たすので基本的には問題ないのですが、実は定員オーバーで抽選になりそうなんですぅ。
そうなると、勤務形態によって点数がつけられ、まずは点数が高い人から優先されるんです。
最高10点で、最低は4点。勤務時間によっても変わるのですが、私が申請した自営業だと8点なのに内職扱いになると5点。全然違うでしょ?
結局その場ではなんとも言えないということでした。
抽選になる場合、今月末から来月の頭ぐらいまでに連絡があるということ。
う~ どうなるかなぁ~

でもおかしいと思いません?
だって障害児抱えて仕事に就くのってむずかしいでしょ。
リュウリュウだってホントはケンケンが通ってた幼稚園に入れたかったんです。
でも市内の幼稚園は障害児の受け入れがあまり良くなくて・・・
我が市は市立の幼稚園がないし、結局保育園しか受け入れてもらえない。
でも保育園に入れる為には働かなきゃいけなし・・・
近隣には“障害児枠”があって就労が免除されている市町村もあるのにな。

あ~、なんだか最近、愚痴っぽい記事ばかりだね。
ごめんなさ~い

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市民まつり 

2006/11/13 (Mon)
昨日は市民まつりに行ってきました~。
「産業まつり」「図書館まつり」「健康・福祉フェスティバル」「スポーツフェスティバル」「文化祭」が一気に行なわれる一大イベントなんですよ。
開場となる公共施設はみんな歩いて移動できる範囲にあるので便利。
でも、今日はとっても風邪が強くて、メッチャ寒かったので{{ (>_<) }}
あんまり移動しませんでした。(^_^;)
今回はスポーツフスティバルで半分ぐらいの時間を使っちゃったかな。(室内なので)
スポーツフェスティバルっていっても、誰でも気軽に参加できるレクリエーション的なものばかりです。フリスビーのようなディスクを数字の書かれた的に当てるものや、カーリングのようなものなど楽しいものばかりでリュウリュウでも楽しめました~♪
061112_1.jpg 061112_2.jpg
トランポリンとショートテニスだよ

外ではこんなイベントもやってました~
061112_3.jpg
どお?決まってるでしょ

お昼は屋台のお好み焼きや、お父さんが毎年楽しみにしてる“サンマ寿司”などを食べました。
屋台も飛ばされそうなくらいの強風で、食べるのも大変でした~。
そんな訳で早めに帰りましたが、そんな悪天候の中でも今年はリュウリュウが手をつないでちゃんと歩いてくれたし参加できるイベントも増えたのでいつもより楽しめた感じでした♪。
去年まではリュウリュウを追っかけてばかりだったからな・・・

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わたし 

2006/11/15 (Wed)
すくすく園では月に2回ぐらい母子分離の時間があって、談話会や親ミーティングなどをするのですが、その時間子供を先生達だけで見るのは大変なので、ボランティアさんが来てくれます。(主に大学生)
そのうちの1人の学生さんが“障害児の母親”を卒論のテーマに選んだということで、朝の自由遊びの時間に交代でママ達の話を聞かせてほしいということでした。
先日私もその学生さんと話をしました。
何を聞かれるのかちょっとドキドキだったのですが・・・
質問の内容は
    ・自分はどんな性格だと思いますか?
    ・人の意見に左右されやすいですか?
    ・まわりの意見に合わせることはできますか?
    ・夢や目標はありますか?
    ・やりたいと思ったことはチャレンジしてみますか?
    ・信頼できる人はいますか?
    ・良い所も悪い所も含めて自分を受け入れていますか?
                           etc・・・
                          
こんな感じだったかな。(思い出した順に書き出したので順番は違うけど)
もっと、障害児の母親としての思いとか深~い話になると思ってたので
ある意味拍子抜けだったのですが雑談も交えながら楽しくお話しできました。
普段の生活の中で↑の質問のようなことをマジマジ考えることってないでしょ。
結構答えに困っちゃいましたね。
性格は?って聞かれても即答できないというか・・・
でも今回こういう質問を受けて自分自身について改めて考えることができて
よかったな~って思います。
で、思ったのが同じ質問をリュウリュウの障害がわかる前にされてたら
きっと違う答えだっただろうなってこと。
障害がわかってすぐでもまた違ってたかな。
私の場合、リュウリュウの障害がわかって1年以上経った今は
自分でも不思議なぐらい前向きだし、リュウリュウの将来のための具体的な目標もできて充実した日々を送っています。(もちろん不安もないわけじゃないけど・・・)
この1年で生活も価値観も大きく変わったし、勉強できたことも多くって
私自身少しは成長できたかなって思う。
でもこのことを考える時はいつも葛藤があるんです。
リュウリュウが障害を持っていなければ、こんなに勉強したりしなかったし、こうやってブログだって始めてなかったと思う。ブログを通していろんな人と知り合い多くの刺激を受けたことは間違いなく私の人生にとってプラスなこと。
でもやっぱりリュウリュウに障害があることはうれしいことではないでしょ。
今、いろんなことに頑張れてる自分は好きだけど、それがリュウリュウの障害の上に成り立っているのだとしたらなんだか複雑で・・・
でもね、障害があるってことは今の世の中では生きにくいけれど、かわいそうなことではないかなとも思う。
だってリュウリュウはいつもニコニコで幸せそうだもん。
その笑顔をいつまでも絶やさないために、少しでも生きやすくしてあげるために頑張ってるんだよね。
今はそう思うことで自分自身に折り合いをつけてるって感じかな。

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気をつけてね~ 

2006/11/18 (Sat)
朝おとうさんが出かける時、いつもリュウリュウもお見送りします。
    「リュウリュウ、いってきま~す」
    「いってきま~す」
    「いってらっしゃいでしょ」
    「いってらっしゃいでしょ」

ってな感じだったのですが・・・
先日のことです。
    「リュウリュウ、いってきま~す」
    「バイバイ、バイバイ
    「バイバイ、リュウリュウ」
    「き・を・つ・け・て・ね」

舌がちゃんと回ってませんでしたが「気をつけてね」確かにそう聞こえました。
おとうさん、あまりにうれしくってリュウリュウをギュ~って
その日はお土産まで買ってきてました~。
私がいつも言っているのを聞いてたんだと思うんだけど
それでも初めはオウム返しだったのが会話っぽくなってきたというか。
大進歩ですぅ

その次の日からリュウリュウが「気をつけてね」って言ってくれないと
  「リュウリュウ、き!」って催促してます。(^_^;)

そうそう、園でこんなことがありました。
お友達が座っていたところにリュウリュウが走ってきてそのお友達の手を
踏んじゃったんです。(>_<)ゴメンチャイ
で、私が「リュウリュウ、Sちゃんがいたよ、気をつけてね」
といったところ・・・
  「きをつけてね~」って手を振っちゃって 
(;´▽`ハハハ 確かにね。 日本語って難しいね、リュウリュウ。

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