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パッ、パソコンが… 

2006/04/03 (Mon)
20060418002719電源がはいんないよ~ ( ̄□ ̄|||)ガーン
ブログ始めたばっかりなのにぃ~ (T▽T)
確かに2ヶ月くらい前からこのiMac君、
ご機嫌斜めだったのよね。

てなわけで、今日はテストも兼ねて携帯から投稿してみます。
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カテゴリー 

2006/07/16 (Sun)
記事の“カテゴリー”を見直してみました。
なんでも“できごと”にしてしまっていたので、もう少し細かく分けてみたのですが、それはそれでどうなのって感じなんです。
あっちにもこっちにもあてはまっちゃってどっちにしようって記事もあるし、
逆にどれもイマイチあてはまんないなあってのもあるし・・・
この記事だってどこに入れていいやら・・・(結局“その他”です)
恐るべしカテゴリー分け。
みなさん、上手く分けてて感心しちゃいますぅ。

ランキングに参加してます。(*^^*ゞ
ポチッとしてくれるとうれし~です。

記録的アクセス数!! 

2007/08/24 (Fri)
このブログ、アクセス解析つけてるんですが、本日記録的なアクセス数でした。
普段の3、4倍はあるかな。
確認のためサーチワードを見てみると・・・

そのほとんどが“プラダーウィリー症候群”でした。

2月にフジテレビで放送された「サイエンスミステリー」という番組でこのプラダーウィリーの少女が取り上げられたのですが、リュウリュウのお友達にもプラダーの男の子がいるのでこのブログで番組の紹介をしたんです。(コチラ
それでヒットしてくるというわけなんです。
この番組の放送後にもかなりアクセスが増えたのですが、数カ月経ちこの検索ワードでのアクセスは減ってきていました。
ところがまた6月ぐらいからまた増えてきていてこの2ヶ月ぐらい毎日サーチワードのランキング1位が「プラダーウィリー症候群」だったんですよね。
そして今日、フジテレビの「サイエンススペシャル」で再び同じ少女が取り上げられたためアクセスが急激に増えたというわけです。

以前の記事にも書きましたが、このプラダーウィリー症候群は1万人~1万5千人にひとりということで、まだまだ知られておらず周囲の理解が得られません。
お友達のママも、とにかく多くの人に知ってもらいたいといつも言っています。
そういう意味では検索する人が増えたというのはうれしい事です。
でもプラダーウィリーについて知りたいと思ってアクセスしたのに、じへいちゃんのブログかよ。ってがっかりしたと思うのでなんだか申し訳ないです(^_^;)

番組に関してはちょっと気になる点も・・・
今日の「サイエンススペシャル」は2月の「サイエンスミステリー」とプラダーウィリーに関してはほとんど同じ内容だったのですが、特に今回は番組自体が“食”をテーマにしていたこともあって、“過食”“肥満”という部分が強調され過ぎているような気がしました。
もちろん過食はプラダーウィリーの主な症状なのですが、それだけではなく筋肉の緊張低下、性腺発達不全、低身長、精神発達遅滞など他にも多くの問題を抱えているのです。
リュウリュウのお友達も毎日成長ホルモンを注射してます。
過食に関してもしっかり対策をしていて、カロリー計算はもちろん、お菓子は一切あたえていません。
なのでプラダーウィリー=過食ではないと思うんです。
その辺を誤解されそうな気がして・・・。
というかもっと言えば過食=プラダーウィリーともとれる内容のような・・・。

プラダーウィリーに限らず自閉症もその他の障害もそうですが、一人でも多くの人に知ってもらって理解して欲しいですが、それは正しい情報じゃないと意味ありませんよね。

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無事を祈ります 

2009/07/28 (Tue)
先週末のニュースで、キャンプ場で5年生の女の子が
行方不明になったというニュースがありました。
    キャンプ場で女子児童が不明 ひるがの高原

実は昨日からケンケンもキャンプに行ってるということもあり、
また隣県での事件でもあるので、ずっと気になっていました。

あまりテレビでは詳しく取り上げられていなかったのですが、
今朝の「とくダネ」でやっていました。
女の子の写真が公開されましたが、どうやらダウン症のお子さんのようです。
(報道ではなにも言っていませんでしたが。)

リュウリュウも5年生になったらキャンプに参加させたいと思っているので
他人事ではない感じです。
今後、その学校の支援体制について問題になるかも知れませんね。

もう4日も経ってますし、不安定な天気が続いています。
報道の内容だけからだと、神隠しのような事件で謎だらけですが、
とにかく女の子の無事を祈ります。

訃報 

2010/01/29 (Fri)
Webの速報で見て驚きました

 戸部けいこさん(漫画家)が死去

戸部けいこさん(とべ・けいこ=漫画家)28日死去。
52歳。本名は公表しない。告別式は近親者のみで行う。

自閉症の子供を持つ母親の奮闘を描いた「光とともに…」が2004年、
文化庁メディア芸術祭優秀賞を受賞、テレビドラマ化もされた。


ショックです。
「光とともに…」は我が家のバイブルだったので・・・
“働く大人”になった光くんに会いたかったな。

戸部さん、我が家に光をくれて本当にありがとうございました。
安らかにお眠りください。ご冥福をお祈りいたします。
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